Mi ha scritto Sara, una mamma in maternità da un anno perché lo scorso 30 marzo alle 11.58 è venuta alla luce la sua splendida secondogenita Elisa alla quale, purtroppo però, il 5 luglio, dopo una serie di accertamenti per ipotonia, è stata diagnosticata la SMA -Atrofia muscolare spinale – di tipo 1. Da quel giorno la loro vita è cambiata completamente: sono crollati i sogni, le speranze…tutto.
L’atrofia muscolare spinale è una malattia rara che colpisce i nervi diretti ai muscoli. E’ caratterizzata da un progressivo indebolimento dell’apparato muscolare a partire dagli arti, dai muscoli della deglutizione e nei casi più gravi anche quelli della respirazione.
Ne esistono varie forme e quella più grave, la più diffusa, causa la morte entro i primi 2 anni di vita del bambino. Al momento non esistono cure ed è per questo che bisogna sostenere continuamente la ricerca.
Ho voluto pubblicare questa storia per far conoscere la SMA e dare, nel mio piccolo, un aiuto. Nel sito www.famigliesma.org ci sono tutte le informazioni sulla malattia e su come aiutare questi bambini ad avere una speranza.
Oltre che con donazioni deducibili, è possibile finanziare la ricerca attraverso una bellissima iniziativa promossa da Nadia Ghigliotto che ha scritto una canzone al solo scopo di aiutare tutti i bambini SMA. La canzone si chiama Forza Diego, Corri ed è appunto dedicata ad un piccolo di 20 mesi di nome Diego, affetto da questa malattia. E’ possibile scaricare la canzone da Internet a soli 0.99 cent: un piccolo contributo per un grande aiuto!
Ringrazio Sara per il coraggio che sta dimostrando nell’affrontare la malattia della sua piccola e vorrei mandare un grande abbraccio a tutte le mamme che stanno vivendo la stessa triste situazione.
Ringrazio Giuliana per lo spazio che mi ha dedicato e tutti coloro che dopo aver letto l’articolo vorranno aiutarci a dare una speranza ai nostri bimbi!
Basta veramente un piccolo contributo da parte di ognuno di noi…
Sara