Il mio piede destro! Come affrontare il PTC (piede torto congenito) dei bambini

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Non che voglia paragonarmi al famoso scrittore/pittore irlandese Christy Brown ma mia mamma ha sangue 100% irlandese ed io sono nato con il piede torto congenito quindi, calzava!! Va bé, lascio raccontare la storia alla mia mamma…

Durante l’ecografia alla 20esima settimana di gravidanza, eravamo così eccitati dal fatto di poter scoprire il sesso del futuro bimbo/a che questa diagnosi ci è piovuta addosso come un lampo a ciel sereno! Diagnosi: Piede torto congenito destro! Ci ha trattenuto l’ecografo per fare altri accertamenti e verificare la ‘sola’ presenza del piede torto congenito, spiegandoci che può essere una conseguenza di un’altra malattia ben più grave. Dopodiché ci ha subito inviato all’ospedale Regina Margherita di Torino per una consulenza ortopedico/infantile per parlare con uno specialista del Piede Torto.

Ci ha parlato per un’oretta e a dire il vero siamo usciti peggio di prima! Ci ha spiegato, nell’ordine, di consulenza alla nascita per accertare la gravità della malformazione, vari gessi/docce gessate per cercare di correggere il difetto, intervento se non risponde bene alla terapia, ecc. Insomma, mi sono immaginata mio figlio come lo storpio del villaggio! Eravamo a pezzi. Io sono crollata fisicamente e mentalmente nel buco nero e mio marito ha cercato di andare avanti per le sue giornate come prima – ma la gioia di questa seconda gravidanza stava svanendo. Io ero già una larva perché stavo male con una nausea e bruciore di stomaco perenne, le mie difese immunitarie erano andate in crociera e dovevo fare finta di stare bene per mia figlia e per l’ufficio. Quando la mia ginecologa mi ha messo in maternità anticipata mi sono fiondata su Internet per cercare di capire che cosa fosse realmente questa malformazione congenita e più mi informavo, più mi sono resa conto che l’intervento non era l’unica strada – e questa era la mia luce in fondo al tunnel.

Quasi immediatamente, sono finita su diversi siti che mi parlavano del Metodo Ponseti. Il Professore Ignacio Ponseti, d’origine spagnolo ma trasferitosi negli Stati Uniti, ha scoperto questa metodologia non invasiva nel trattamento del piede torto congenito una cinquantina di anni fa. Mentre raccoglieva gli esiti degli interventi effettuati nel suo ospedale su pazienti nati con questa malformazione, si è reso conto che a distanza di tempo questi pazienti avevano problemi di dolori, rigidità e debolezza nell’articolazione. Lui ha lavorato fino alla fine dei suoi 95 anni e, nell’ospedale dell’Iowa dove lavorava da oltre 50 anni, penso manchi molto a tutti.

Ho inviato un email direttamente al sito originale Ponseti in America chiedendo informazione per quanto riguarda l’Italia. Mi hanno risposto con due indirizzi di ospedali in Italia che praticavano questa metodologia. Uno era l’ospedale Buzzi di Milano e l’altro era un ospedale a Roma. Abitando vicino a Torino, mi sono informata sull’ospedale Buzzi di Milano, parlando con diversi milanesi che conosco e facendo ricerche su internet e vari forum. Ho poi inviato un email al Dott. Sergio Monforte, responsabile del trattamento del piede torto all’ospedale Buzzi sperando che qualcuno del suo reparto mi degnasse di una risposta. Il giorno dopo ho ricevuto una risposta direttamente dal Dott. Monforte che mi tranquillizzava con dati incoraggianti e il suo numero di cellulare! Per me e mio marito questa era la strada giusta. Così ci siamo informati ancora un po’ e aspettato con ansia la nascita di nostro figlio per conoscerlo e capire la gravità del PTC (Piede Torto Congenito).

Facendo un salto di qualche mese, mio figlio Julian è nato all’ospedale Sant’Anna di Torino il giorno 14/06/2008. Amore a prima vista – quasi non mi interessava il suo piedino ‘storto’ quant’era bello! Comunque, tornata alla vita reale dopo qualche ora di euforia, abbiamo notato che il suo piede destro era decisamente ‘storto’ ma aspettavamo il parere dei professionisti. All’ospedale Sant’Anna hanno mandato mio figlio a fare una consulenza dall’ortopedico pediatrico DA SOLO – si, da solo perché io non potevo muovermi senza carrozzina e mio marito non poteva arrivare in ospedale per quell’orario, visto che ci hanno comunicato l’appuntamento il giorno stesso. Nonostante questo ci avesse creato un grande disagio interiore, il nostro obbiettivo era di arrivare a Milano per il consulto con lo specialista, quindi non abbiamo dato più di tanto peso a quest’episodio.

Quel giorno è arrivato e purtroppo ci ha confermato la diagnosi di PTC di I livello al piede destro. Dico purtroppo perché la speranza è sempre l’ultima a morire! Comunque, la cosa positiva era che PTC di I livello è la forma più lieve e quindi le probabilità di una guarigione completa erano alte.

A soli 13 giorni di vita mio figlio ha messo il suo primo gesso sulla gamba destra, fino all’inguine. Che tenerezza. Ogni settimana siamo andati a Milano per fare il cambio gesso, fino al 5° gesso che invece ha tenuto per 3 settimane. A questo punto abbiamo saputo che il suo piede torto è stato corretto ma che la strada era ancora lunga – il mantenimento. Essendo una malformazione congenita c’è la necessità di bloccare i messaggi che arrivano dal cervello per far tornare il piede alla posizione scorretta. Quindi per iniziare, 3 mesi di tutore bilaterale per 23 ore al giorno. Questa è la fase più difficile per tutti, ma più che altro per i genitori che non devono farsi intenerire da questo ‘mostro’ di tutore ma prenderla come parte integrante del proprio figlio/figlia e guardare a lungo termine, che ne vale la pena.

Nostro figlio ha reagito molto bene sia ai bendaggi che al tutore e ogni volta che andavamo a fare il controllo ci dicevano che andava benissimo. Julian ha iniziato a camminare all’età di 16 mesi circa quindi si può dire ‘nella norma’. Ha continuato a tenere il tutore fino a quasi 4 anni con risultati eccezionali. Non si direbbe proprio che ha avuto una malformazione e lui non si ricorda assolutamente niente, solo il nome del ‘suo’ dottore, Sergio Monforte!

Tuttora siamo sotto controllo medico all’ospedale Buzzi di Milano e lo saremo fino ai 7 anni, età in cui non ci dovrebbe essere più rischio di recidive quindi i bimbi sono considerati ‘guariti’!

Divulgate per favore questa metodologia che è adatta a tutti gli affetti da PTC, anche bambini più grandi. Ci sono tanti pseudo-esperti in giro che promettono cure e guarigione con interventi chirurgici – non fidatevi. Informatevi su opzioni alternative e comunque sempre poco invasive.

Sinéad

(ho inserito i link che mi hanno aiutato in tutti questi anni e assicuro che non lo faccio per pubblicizzare ospedali o medici!)


5 Commenti

  1. Ciao Sinéad,

    grazie per aver condiviso la vostra storia e le informazioni preziosissime.
    Parole incoraggianti per chi, purtroppo, deve affrontare questa situazione.

    Ho tre figli, di cui uno (il mio secondo) con un difetto congenito alla vista molto raro e purtroppo non recuperabile. Ora ha 11 anni, e’ un ragazzino simpaticissimo, ma le informazioni e soprattutto il supporto morale che si trovano oggi su internet, 11 anni fa erano praticamente inesistenti. Chissa’ se avessi avuto le informazioni che ci sono oggi, forse avrei fatto delle scelte diverse per lui, ma tutto sommato sono comunque contenta per il ragazzino che sta diventando.

    In bocca al lupo per tutto e complimenti per il tuo bimbo!
    Linda

  2. Che bello leggere queste testimonianze positive! Anche mio figlio Giovanni ha 4 anni, il piede destro torto ed è in cura dal dottor Monforte!
    Grazie di cuore per questo articolo!

  3. Linda, in questo caso internet é stato un salvavita – uno strumento fondamentale, se utilizzato bene.
    Auguri anche a te e i tuoi pargoli e spero che la strada davanti a tuo figlio sia pieno di vitalitá e gioia.
    Roberta, di dove sei? Hai parte partecipato alla giornata internazionale del PTC a Milano sabato scorso?

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